L’oblio oncologico e le faq del garante

L’oblio oncologico: una nuova frontiera nella tutela dei diritti

In ragione degli artt. 7, 8, 21, 35 e 38 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea, dell’artt.2, 3 e 32 della Costituzione, dell’art. 8 della Convenzione per la Salvaguardia dei Diritti dell’Uomo e delle Libertà Fondamentali e del piano europeo di lotta contro il cancro, il legislatore ha ritenuto non fosse più prorogabile l’esigenza di riconoscere il diritto all’oblio delle persone guarite da patologie oncologiche. L’oblio oncologico è una novità introdotta dalla Legge n. 193 del 7 dicembre 2023 e rappresenta un passo rilevante nella protezione dei dati personali afferenti alle persone che sono state affette da malattie oncologiche. In particolare, ad oggi, a seguito di un periodo prestabilito di guarigione, i soggetti hanno diritto a non subire discriminazioni in relazione al loro trascorso medico. In particolare, si stabilisce il divieto per soggetti come banche, assicurazioni e datori di lavoro di richiedere o utilizzare informazioni relative a patologie oncologiche concluse da almeno dieci anni (cinque anni per chi ha affrontato la malattia prima dei 21 anni).

Tale previsione mira a garantire che le persone guarite non siano più costrette a fornire dettagli sulla loro condizione passata, preservando la loro dignità e favorendo l’inclusione sociale e lavorativa.

I Provvedimenti del Garante per la protezione dei dati personali n. 367 e n. 368 del 20 giugno 2024 e le FAQ forniscono chiarimenti essenziali sull’applicazione di tali regole, soprattutto in settori sensibili, come quello finanziario e assicurativo, oltre a regolare la gestione dei dati nell’ambito delle procedure concorsuali e delle selezioni di lavoro.

Il diritto all’oblio oncologico

Per oblio oncologico si intende il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni, né essere sottoposte ad “indagini”, in merito alla propria condizione patologica pregressa quando sia trascorso un lasso di tempo sufficiente dalla conclusione del trattamento attivo della patologia e non si siano verificate recidive o ricadute.

A chi si applica l’oblio oncologico?

La Legge n. 193/2023 si applica a tutti coloro che hanno concluso con successo il trattamento oncologico, senza recidive, per un periodo di almeno 10 anni. Nel caso in cui la malattia sia insorta prima dei 21 anni di età, il lasso temporale è ridotto a 5 anni.

Come chiarito dal Garante nei provvedimenti del giugno 2024 e nelle relative FAQ, il diritto all’oblio oncologico viene specificamente esteso a una pluralità di ambiti: dall’accesso ai servizi bancari e assicurativi, alle procedure di adozione, fino alle adozioni, ai concorsi pubblici e alle selezioni di lavoro. In particolare, per quanto attiene:

1. all’ambito bancario, finanziario, di investimento e assicurativo non possono venire richieste, nemmeno nell’ambito di trattative precontrattuali, informazioni su una patologia oncologica conclusa da più di 10 anni (5 per chi è incorso nella patologia prima dei 21 anni), né accertamenti sanitari o visite di controllo. Il diritto all’oblio, come chiarito nelle FAQ del Garante, si applica sia per nuove richieste sia per i contratti già in essere. Rispetto, invece, all’onere “probatorio” spetta al soggetto guarito fornire la certificazione di avvenuta guarigione, il quale, una volta fornita la certificazione, ha diritto all’eliminazione delle informazioni pregresse conservate dall’istituto nei propri archivi entro 30 giorni. È bene sottolineare come, nei contesti di riferimento, è fatto divieto di assumere informazioni concernenti le patologie oncologiche pregresse anche da fonti alternative al contraente. In aggiunta, al fine di rendere effettivo il diritto all’oblio oncologico, è in ogni caso fatto divieto all’operatore e/o all’intermediario di utilizzare informazioni rientranti nel perimetro applicativo della legge 193/2023 di cui siano già in possesso;
2. alle procedure concorsuali, selettive e alla formazione professionale analogamente a quanto descritto al paragrafo precedente, né il datore di lavoro, né i soggetti preposti a dette procedure possono richiedere informazioni in merito a pregressi stati oncologici e ciò sia in fase di selezione, sia durante il rapporto di lavoro. Il Garante ha ribadito che solo il medico competente, nell’ambito della sorveglianza sanitaria sui luoghi di lavoro, può avere accesso a tali informazioni e ciò, comunque, nel rispetto delle norme vigenti sulla protezione dei dati personali e, in ogni caso, solo laddove detto sanitario abbia piena autonomia e competenza tecnica nell’effettuare questo specifico trattamento;

alle procedure di adozione, in sintesi, è previsto che le indagini svolte dal Tribunale per i minorenni al fine di individuare i potenziali genitori adottivi non possano includere informazioni su patologie oncologiche trascorse, purché siano rispettati i termini anzidetti (dieci o cinque anni, a seconda dell’età in cui insorge la malattia).

Il ruolo del garante per la protezione dei dati personali

Il Garante per la protezione dei dati personali riveste un ruolo centrale nell'applicazione della normativa sull'oblio oncologico. Oltre alla funzione di vigilanza, prevista dall'art. 5, comma 4, della Legge n. 193/2023, il Garante ha un compito proattivo di sensibilizzazione e informazione. Tale impegno è cruciale, data la delicatezza del tema e l'impatto che questa normativa ha su una vasta platea di soggetti.

I Provvedimenti n. 367 e 368 del 2024 rappresentano un punto di riferimento chiave per comprendere le modalità di attuazione concreta del diritto all'oblio oncologico, soprattutto in merito alle procedure operative che debbono essere seguite dai soggetti pubblici e privati coinvolti nel trattamento dei dati.

Come si documenta l'oblio oncologico?

L'art. 5 della Legge n. 193/2023 prevede che il Ministero della salute disciplini le modalità e le forme per la certificazione della sussistenza dei requisiti necessari ai fini dell'applicazione delle disposizioni adottate, senza oneri per l'assistito. In particolare, è previsto che l'interessato possa richiedere un'apposita certificazione che attesti il diritto all'oblio oncologico. Tale certificato dev'essere richiesto presso una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, o presso un medico del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) specializzato nella patologia di riferimento. Secondo le disposizioni attuative previste dal Ministero della Salute e chiarite dal Garante, il modello di certificato deve contenere solo i dati strettamente necessari, ovvero nome, cognome, codice fiscale e data di nascita dell'interessato, senza riferimenti alla specifica patologia o ai trattamenti effettuati. È previsto, inoltre, che la struttura sanitaria o il medico indicato forniscano all'interessato l'informativa relativa al trattamento dei dati personali.

Al Decreto sono allegati tre moduli che i professionisti sanitari dovranno adeguare per gestire correttamente le richieste dell'interessato. Nello specifico è previsto che:

• il certificato di oblio oncologico dev'essere rilasciato entro 30 giorni dalla richiesta e contenere solo le informazioni essenziali come nome, cognome, luogo e data di nascita, codice fiscale e residenza dell'interessato, senza alcuna indicazione sulla tipologia di patologia o sui trattamenti clinici effettuati e va conservato per dieci anni dalla data di ricezione;
• l'informativa sul trattamento dei dati personali deve essere conforme agli artt. 13 e 14 del Regolamento UE 2016/679, che illustra come debbono essere trattati i dati dell'interessato;
• l'istanza per il rilascio del certificato di oblio oncologico dev'essere conservata per dieci anni dalla presentazione. Al termine di detto periodo, il titolare è tenuto a cancellare l'istanza e tutta la documentazione allegata o collegata ad essa.

La conservazione delle informazioni

Tra gli aspetti più delicati vi è quello inerente alla gestione delle informazioni raccolte in funzione dell'esercizio del diritto all'oblio oncologico. Secondo quanto previsto dalla legge e chiarito dai provvedimenti del Garante, le richieste di oblio devono essere conservate per un periodo massimo di dieci anni, trascorsi i quali le informazioni devono essere cancellate dai registri delle banche dati di coloro che hanno gestito la richiesta (sia enti pubblici che privati).

È importante evidenziare come, per tutto il periodo di conservazione, i dati debbano essere trattati secondo i principi del Regolamento (UE) 2016/679 (GDPR) e del d.lgs. 196/2003 (Codice Privacy), con particolare attenzione ai diritti degli interessati, tra cui il diritto alla cancellazione e alla rettifica.

Le sanzioni in caso di violazione

Le sanzioni per la violazione del diritto all’oblio oncologico sono quelle previste dal Codice Privacy e dal GDPR e possono includere sanzioni amministrative significative. Inoltre, la violazione del diritto può comportare anche il risarcimento del danno subito dall’interessato, sia sotto il profilo economico che morale.

Pur non soffermandosi sul punto, vale la pena evidenziare come i provvedimenti del Garante offrono anche indicazioni pratiche per prevenire tali violazioni, sottolineando l’importanza di adeguati sistemi di gestione dei dati e di formazione del personale incaricato del trattamento.

In conclusione

L’introduzione dell’oblio oncologico rappresenta un importante progresso rispetto alla protezione dei dati personali e dei diritti delle persone guarite da malattie oncologiche. La Legge n. 193/2023, i Provvedimenti del Garante n. 367 e n. 368 del 20 giugno 2024 e le FAQ offrono un perimetro giuridico per l’applicazione del diritto oggetto del presente approfondimento e mirano a prevenire forme di discriminazione in settori chiave nell’esistenza di un individuo, il quale, tra l’altro, si è trovato in circostanze che lo rendono un soggetto particolarmente vulnerabile.